SaÄlık Bakanı Koca, Nadir Hastalıklar SaÄlık Eylem Planı taslaÄının oluÅturulduÄunu, gelecek 3 yılı kapsayacak strateji belgesini, bu yılın ilk yarısında yayımlamayı planladıklarını bildirdi.
SaÄlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla SaÄlık Hizmetleri Genel MüdürlüÄü ve Ankara Åehir Hastanesi iÅ birliÄiyle düzenlenen sempozyuma çevrim içi katıldı.
Toplumda her 2 bin kiÅide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların “nadir hastalıklar” olarak isimlendirildiÄini belirten Koca, bu hastalıkların son yıllarda, tüm geliÅmiÅ dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiÄi önemi gördüÄünü dile getirdi.
Bakan Koca, “Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü” dolayısıyla bugün, kendi birimlerinin yanı sıra, yurt içi ve yurt dıÅı paydaÅların katkılarıyla, geniÅ perspektifli bir etkinlik planladıklarını ifade ederek, nadir hastalıklara verdikleri önemin göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Ãzel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini kurduklarını söyledi.
Nadir hastalıklar alanında kısa vadeli sorunlara çözüm üretmek ve uzun vadede altyapı geliÅtirmek amacıyla çok sayıda çalıÅma baÅlattıklarını belirten Koca, farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluÅan bilim kurullarıyla istiÅareler yaptıklarını anlattı.
“YILIN Ä°LK YARISINDA RESMÄ° OLARAK YAYINLAMAYI PLANLIYORUZ”
SaÄlık Bakanı Fahrettin Koca, “Nadir Hastalıklar SaÄlık Eylem Planı taslaÄımız oluÅturuldu. Ãnümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandıÄı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.” diye konuÅtu.
Hızla geliÅen bu alanda, uluslararası kurum ve kuruluÅlarla birlikte hareket etmek ve güncel geliÅmeleri birlikte ele alabilmenin önemine iÅaret eden SaÄlık Bakanı Koca, bu amaçla, hastalara, hekimlere ve araÅtırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmıŠen önemli uluslararası iÅ birliÄi aÄı olan “Orphanet” üyeliÄinin saÄlandıÄını bildirdi.
Nadir hastalıkların önemli bir kısmının, SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi’yi içine alan “nöromüsküler” olarak adlandırılan kas ve sinir hastalıkları grubu olduÄunu belirten Fahrettin Koca, son zamanlarda kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklara yönelik çalıÅmaları da anlattı.
Bu hastalar için “multidisipliner, özelleÅmiÅ ekiplerce takip ve tedavinin yapıldıÄı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimleri”nin oluÅturulmasına baÅlandıÄını ifade eden Koca, ülke genelinde 21 merkezin altyapı çalıÅmasının yapıldıÄını bildirdi.
“SMA YENÄ°DOÄAN TARAMALARI KISA BÄ°R ZAMANDA BAÅLAYACAK”
Nadir hastalıklar alanında en önemli konunun, bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek, en hızlı Åekilde tedaviye baÅlanması olduÄuna iÅaret eden SaÄlık Bakanı Fahrettin Koca, Åunları kaydetti:
“BakanlıÄımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiÄi genetik taramalar eklenmiÅtir. SMA taramasıyla baÅladıÄımız bu hizmet, tüm aile saÄlıÄı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir.
Ayrıca genetik hastalıÄa sahip çocuk olasılıÄı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya baÅlanmıÅtır. SMA yenidoÄan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde baÅlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak saÄlanan tedavi aÅamaları yeniden güncellenerek, hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaÅadıÄı uygulama kriterleri kaldırılmıÅtır. Bilim insanlarının yaptıÄı deÄerlendirmelere göre her geliÅme hastalarımıza kazandırılmaya çalıÅılmaktadır.”
Devamı: SaÄlık Bakanı Koca: Nadir Hastalıklar SaÄlık Eylem Planı taslaÄımız oluÅturuldu
Kaynak: NTV